林杰快步上前扶住了几乎要瘫软在地的女人。
“别这样,大姐,您先起来,坐下慢慢说。”他搀着她坐到椅子上,又给她倒了杯水。
女人的手抖得厉害,水杯几乎拿不稳。
她叫王秀梅,来自中部一个普通地级市。
女儿患有白化病,并发了严重的畏光和视力问题,医生推荐了“光敏灵”,但那价格让这个普通工薪家庭彻底绝望。
“我们卖了房子,借遍了亲戚……连一年的药费都凑不够……孩子才六岁,眼睛越来越差,医生说再不干预可能就……”王秀梅泣不成声,从那个旧的帆布包里掏出一叠资料——诊断证明、药价单、各种求助无门的信访回复复印件,还有一张小女孩的照片。照片上的孩子皮肤雪白,头发也是白的,眼睛很大,却显得有些畏光,带着一种异样的纯净。
“林主任,我听说您是为老百姓做事的好官,我实在没办法了……求求您,想想办法……”王秀梅布满老茧的手紧紧抓住林杰的胳膊,像是抓住最后一根救命稻草。
林杰看着照片上那个被称为“月亮孩子”的女孩,又看着眼前这位被生活折磨得憔悴不堪的母亲,喉咙像是被什么东西堵住了。
他想说自己现在只是个闲职,想说自己可能无能为力,但看着那双绝望中带着最后一丝火苗的眼睛,这些话他说不出口。
“王大姐,您别急,先把这些资料留给我。”林杰的声音有些沙哑,“这个事,我记下了。我会尽力去了解,去推动,但我不能给您保证什么。”
“谢谢!谢谢林主任!”王秀梅又要跪下,被林杰死死扶住。
送走千恩万谢的王秀梅,林杰站在办公室窗前,久久不语。
沈清源不知何时走到他身边,看着楼下王秀梅蹒跚离去的背影。
“‘月亮孩子’……唉,作孽啊。这些罕见病家庭,一个个都被天价药逼得走投无路。”
“‘光敏灵’,诺康集团。”林杰喃喃道,“一年两百三十万。”
“诺康是跨国巨头,在全球孤儿药市场都是霸主。他们仗着专利保护和患者群体小,定价权极高,谈判极其强硬。”沈清源对这些似乎很了解。
“难道就一点办法都没有?”林杰转过身,眼神锐利起来。
“办法?”沈清源嗤笑一声,“你现在一个政策研究室的巡视员,能有什么办法?司里开会,你的提议有人听吗?”
林杰被噎了一下,沉默下来。
沈清源说得没错,他现在人微言轻。
接下来的几天,林杰更加疯狂地投入到对罕见病用药和“孤儿药”市场的研究中。
他查阅了大量国内外文献、政策案例、企业财报和药物经济学评价报告。
他发现,“诺康集团”在“光敏灵”这个药上的利润率可能高得惊人,所谓的“研发成本”分摊存在很大水分。
而且,该药在部分国家和地区的价格远低于国内的报价。
他试图将这些发现整理成一份报告,但写到一半就停住了。
这样的报告,递给谁?
司长会看吗?看了又会如何?
大概率还是一句“研究很有价值,但操作难度大,需从长计议”就给打发了。
一种深深的无力感再次将他笼罩。
空有想法,却无施展的平台。
这天晚上,他又在办公室待到很晚。
桌上是写了一半的报告草稿和堆成小山的资料。他疲惫地靠在椅背上,揉着太阳穴。
那位学者型副主任打来了电话,他接通了电话。
“副主任。”
电话那头沉默了几秒,才传来声音:“还没休息?”
“在看点资料。”
“嗯。”副主任应了一声,又是短暂的沉默,“听说……你最近在琢磨罕见病用药的事?”
林杰心里一动,没想到副主任会关注到这个。“是,了解了一下。碰到一个患者家
